Gezocht: fysiotherapeutenpraktijk met minimaal twee goede en vooral gezellige fysiotherapeuten die bereid zijn mijn allebei voor langere tijd een uur per week fysiotherapie te geven. Locatie: maximaal een kilometertje van mijn huis.

Ik ging op speurtocht. De praktijk bij mij in de straat blijkt geen chronische patiënten aan te nemen. Deze valt dus af. De praktijk in het pand van mijn huisarts lijkt me wel wat. Ik wil ze niet telefonisch benaderen; face-to-face ben ik in dit soort zaken veel duidelijker en sterker. Twee keer druk ik voor niets op de bel: het is vakantietijd en de enige nog aanwezigzijnde fysio was afwezig vanwege huisbezoek. Uiteindelijk heb ik beet, maar kom ik ongelegen. Een paar uur later belt ze terug op mijn mobiel en doe ik mijn verhaal. Het lijkt me een leuke en gezellige praktijk, met als voordeel dat Querido er ook – tevreden – onder behandeling is. Ze doet een tijdvoorstel voor de behandelingen. Keurig binnen mijn agenda, maar eigenlijk twee vreselijke rottijden. Ik besluit er nog even over na te denken en zoek verder.

De grote praktijk op de dijk valt af: volgens mijn huidige fysio werken daar weliswaar goede mensen; maar is het er niet gezellig. Niets voor mij.

De praktijk op weg naar mijn werk dan; dat lijkt me een handige combi. Helaas; ik word er een beetje weggebonjourd. Met een onduidelijke motivatie geven ook zij aan geen chronische patiënten aan te nemen. Ik twijfel of ik dit geloof, maar trek er mijn conclusies uit. Wel komen ze met een andere praktijk aan zetten; net iets meer dan een kilometer van mijn huis. Ik besluit deze ook te proberen; ik heb niet zoveel keus meer.

Ik druk op de bel en word binnengelaten door een drukke, vrolijke dame in sportkleding. Haar slechte beheersing van het Nederlands doet me realiseren dat ik een Vogelaarwijk ben. Even vraag ik me af of ik het niveau van het Nederlands toe moet voegen aan mijn criteria, maar ik besluit er van af te zien. Goed en gezellig blijven het belangrijkst en ik kan goed luisteren. De vrolijke dame gaf aan fysio te zijn en bijna met vakantie te gaan. Of ik morgen met haar collega wilde bellen.

Zo gezegd zo gedaan. De collega blijkt even slecht Nederlands te spreken en heeft een naam waaruit ik vrijelijk de conclusie trek dat ie moslim is. Ik betrap mezelf op vooroordelen. Kan een moslimman gezellig zijn voor een vrije West-Europese vrouw? Wil ik wel zo’n fysiotherapeut? Ik geef ‘em een kans. In een ultrakort telefoongesprek geef ik aan eens langs te willen komen voor een kennismaking en om te ontdekken of zij mij kunnen bieden wat ik vraag. We maken een afspraak voor diezelfde middag.

Helemaal verregend kom ik aan en concludeer dat je ook in een kort stukje van 10 minuten kunt verzuipen. Ik krijg thee aangeboden en begin te vertellen. Hij neemt het gesprek van me over. Al snel moet ik al mijn vooroordelen te moeten bij stellen. Want alhoewel ik nog geen idee heb over zijn ‘mate van gezelligheid’, ben ik al snel zeer geïnspireerd door zijn ideeën over fysiotherapie. Wow, wat een man! Daar wil ik wel mee werken. Ik krijg zomaar 40 minuten van zijn tijd en we praten alles door. Hij vindt dat ik mijn zaakjes zeer goed heb geregeld. Dat compliment steek ik maar vast in mijn zak.

Echter, hij wil mij geen uur fysiotherapie geven. Hij vindt dat niet nodig. Twee keer een half uur per week vindt hij genoeg; hij beweert daarin dezelfde resultaten te kunnen behalen als wat ik nu bereik in een uur. Voor mij is nu de vraag: is dat zo?

Ik betrap mezelf erop dit een enge vraag te vinden en geef dat aan hem aan. Uitproberen is de enige mogelijkheid om daarachter te komen. Maar dan moet ik wel opgeven wat ik nu heb. Eng dus.

Hij stelt voor eens bij hem te komen voor fysiotherpie als mijn huidige fysiotherapeuten op vakantie zijn. Dan kan ik het eens voor een korte tijd uitproberen. Ik vind dit een erg goed idee; maar mijn fysio’s zijn net op vakantie geweest.

Voor nu laat ik alles maar even bezinken. En tot die tijd blijf ik heen en weer reizen naar mijn huidige praktijk. Das ook maar 25 minuten.

Jippie

Dat sommige mensen openlijk durven twijfelen aan de kwaliteit van andermans leven heb ik inmiddels ruim ervaren. Hierover schreef ik reeds twee blogjes. Echter nu blijkt dat sommige mensen werkenlijk twijfelen aan andermans lxe9ven!

Uiteraard wist ik dat al. Ik heb al vele malen in de krant gelezen. Sinds kort ervaar ik zoiets echter ook in mijn eigen omgeving. Een grotendeels verlamde kennis van mij heeft een hersenbloeding gehad. De arts heeft aan haar gevraagd of zij – mocht het ooit weer gebeuren – nog een keer hiervoor behandeld wil worden.

De verloskundige (nee, ik ben nog niet zwanger) vroeg laatst aan Querido en mij of wij graag als ik zwanger zou zijn, tests willen om uit te zoeken of ons kindje wel of geen kans heeft op een handicap, zodat we kunnen overwegen het weg te laten halen.

Mensen in mijn omgeving hebben de ethische commissie de vraag voorgelegd of wij als gehandicapt stel een kindje mogen krijgen.

Alledrie de voorbeelden stammen uit de afgelopen maand. Alledrie de voorbeelden wijzen op een negatieve kijk op gehandicapt leven. Waarom zou een nagenoeg verlamd iemand niet verder willen leven? Waarom zou je daar naar vragen? Waarom heeft een gehandicapt kindje minder rechten/kansen op zijn/haar leven dan een gezond kindje? Waarom zouden gehandicapte ouders geen kindje mogen krijgen?

De arts, de verloskundige en de mensen in mijn omgeving zijn allen relatief gezond. Waarschijnlijk hebben ze gehandeld vanuit hun beste bedoelingen. Vraag is echter wel wat zij denken goed te doen. Ik vind bovenstaande voorbeelden alle drie getuigen van een zeer sterkte twijfel bij deze relatief gezonde mensen aan het leven van gehandicapten. Ziekenhuisbehandelingen van gehandicapten zijn minder vanzelfsprekend dan van niet-gehandicapten. Gehandicapten hebben minder kans om geboren te worden. En gehandicapten hebben minder kans op een respectvolle benadering als zij het leven willen doorgeven.

Ik zou een iets positievere kijk op leven zeer waarderen.

Jippie

PS gelukkig heeft de ethische commissie de vraag terzijde gelegd. Niet iedereens is negatief.

Querido en ik zijn in de tweede helft van onze dertiger jaren, 3 1/2 jaar samen en anderhalf jaar samenwonend. En dus denken Querido en ik over een kindje. In juli zijn we ons onderzoek gestart: ‘wij zijn nu halverwege de dertig, gehandicapt en wij vragen ons af of wij een kindje zouden willen. Maar wij zien zoveel beren op de weg, dat we de vraag óf we het daadwerkelijk willen niet kunnen beantwoorden. Wij gaan dus onderzoeken of we de beren weg kunnen halen, zodat we bij ons gevoel kunnen komen.’

Het is nu negen maanden (hoe toepasselijk!) verder en we voelen dat we moeten gaan beslissen. Er zijn slechts kleine risico’s voor mijn ziekte aan een zwangerschap, er is en nihile op een kindje met mijn spierziekte. Querido’s MS heeft een dermate kleine en vage erfelijke component dat ons is geadviseerd ons daar maar niets van aan te trekken. We hebben dus (bijna) dezelfde kansen op een gezond kindje als ieder ander stel. Er zijn mogelijkheden hulp te krijgen bij de verzorging van een kindje – al weten we helaas niet hoeveel. Er zijn aangepaste babymeubels etc. te verkrijgen en te maken. En er zijn inmiddels geregeld gehandicapte vrouwen bevallen van een kindje. Helaas hadden bijna al die vrouwen een partner die gezond is.

Kortom, bij ons is heel veel hoop. Hoop op een goede afloop en hoop dat wij onze kinderdroom waar kunnen maken. En er is nog meer angst. Want ja, kunnen wij dat echt? Is er echt genoeg hulp? Kan Querido echt de drukte aan? Kan ik echt alle regelarij aan? Het is zo bloedje eng. Ik weet heel zeker dat ik geen kindjes wil maken voor de pleegzorg.

Komt het echt weer goed tussen mijn ouders (die ons kindje niet geboren willen hebben) en ons? Kan ik een zwangerschap zonder moederlijke support wel aan? Word ik niet heel eenzaam? Ik mis haar nu al!

Durf ik te kiezen voor een kindje? Ik ben heel bang en vertwijfeld. We zijn nu negen maanden. Veel beren zijn weg, maar onze angsten niet. En er is nieuwe beer bijgekomen. Mijn ouders staan tussen mijn angst, mijn twijfels en mijn verlangens in. Het is zo eenzaam zwanger zijn met een moeder die het openlijk afwijst. En het is zo belachelijk om te kiezen voor géén kindje omdat mijn moeder dat zo graag wil.

Ik voel dat ik mijn ouders buiten onze wens voor een kindje moet houden. Een zware klus. Op de momenten dat het me lukt voel ik vooral weer die angst. Die angst is momenteel net wat groter dan het verlangen.

Ik heb echt geen idee of ik naar die angst moet luisteren of niet. Meestal luister ik niet naar mijn angst. Ik weet niet wat ik nu ga doen.

Jippie, vertwijfeld.

Mijn vorige nieuwe uitprobeermatras was een Tempur. Bij levering wist ik eigenlijk dat het een hopeloos matras was. Een inzinkmatras. Het bleek terecht. Met name het in een Tempurbed klauteren is een afschuwelijk karwei voor iemand met mijn lichaam. Eenmaal vreesde ik zelfs voor een spierscheuring. Ook het opstaan en het omdraaien waren zwaar. Doch het opstaanprobleem te overzien en Tempur staat er juist om bekend dat je minder draait Рdat loste een groot deel van het draaiprobleem op. Helaas kon ik maar op ̩̩n manier op mijn zij liggen op een Tempur.

Maar slapen op een Tempur is heerlijk. Ik draaide veel minder (en werd dus veel minder vaak ‘s nachts wakker) en ik werd vaker wakker met gevoel heerlijk te hebben geslapen – wat erg plezierig is.

Ik besloot dus op zoek te gaan naar een matras dat net zo lekker slaapt als mijn Tempur en veel beter beweegt. Op dat matras slaap ik dus nu. Het is naamloos en van de firma Deron. Ik heb in anderhalve week nog maar twee keer het gevoel gehad rustig te hebben geslapen. Maar oh! het bewegen! In bed komen houd ik op dit matras nog jaren vol! En draaien gaat ook makkelijker. Op meerdere manieren ligt het op mijn zij goed. Maar helaas houd ik dat geen nacht vol. En op mijn rug mis ik de Tempur zo!

Ik heb het gevoel nu voor een onmogelijke keuze te staan:

- Nog lang zelfstandig in bed kunnen komen en redelijk slapen

- Nog nauwelijks in bed kunnen komen en eigenlijk hulp willen en veel beter slapen.

Ik vind het een afschuwelijke keuze en weet niet wat ik er mee aan moet.

Jippie

Mijn leven is nu helemaal dramatisch. Niet alleen mijn fysiotherapeut vindt dat er iets mis dreigt te raken in mijn Kwaliteit van Leven (zie het logje Kwaliteit van Leven, Catergorie ‘Dit wil ik even kwijt’), ook mijn moeder blijkt nu te vinden dat ik veel Levenskwaliteit verloren ben de afgelopen paar jaar. Waarschijnlijk doelde ze op mijn steeds grotere handicap.

Eigenlijk vind ik dat het niet zo relevant is waar ze op doelde. Ik vind het gewoon verdomd pijnlijk te merken dat binnen één week twee mensen er openlijk aan durven te twijfelen of mijn leven wel zo goed is. Auw!! Is het werkelijk zo erg om mij te zijn? Is mijn leven echt alleen nog maar een strijd om te overleven? En is dat zo erg?

Ik weet het niet. Ik voel gewoon die auw en ik voel dat er mensen twijfelen over mijn bestaanrecht. Jippie, het meisje met het hondenleven of zoiets. Moet ik hiertegen vechten of moet ik het opgeven? Ik merk dat het mij onzekerder maakt, onzekerder over mijn geluk. Geluk zit tussen de oren en zekerheid ook. Openlijk getwijfel van anderen over of mijn leven wel zo leuk is zet me aan het denken en maakt onzeker. Dat schaadt mijn geluk.

Lieve mensen,

Willen jullie alsjeblieft je openlijke oordelen over mijn leven of twijfels over de leukheid van mijn leven voor je houden? Het schaadt mijn Kwaliteit van Leven!

Jippie

Het wordt lente. Vogelpoeptijd is vroeg dit jaar. Twee dagen geleden is de eerste lenteklodder van het raam verwijderd. Vanochtend zag ik weer een nieuwe.

Vorig jaar hadden we van februari tot en met april minstens één klodder per week. Voordeel was continu wit gevlekte, doch verder blinkend schone ramen én balkonramen. Onze hulp was toen een behendige en lenige studente die net half over de reling kon hangen om veilig de klodders eraf te krijgen. Nu hebben we een echte ‘hulp’. Ze is al 48, weet alles van het huishouden, strijkt in rap tempo en wast alsof we een gezin met twee kleine kinderen zijn. Maar ze is iets minder soepeltjes in de gewrichten. Die balkonreling gaat ze niet redden.

Wij verheugen ons dus al op ons gevlekte lente.

Jippie!

Ik vind Kwaliteit van Leven zo’n begrip dat gebruikt wordt door doktoren en andere hulpverleners om te oordelen over het leven van doodziek of zwaar gehandicapt iemand. Het wordt besproken als zijnde heel zwaar. Is het leven nog wel de moeite waard enzo? Er is iets ernstig mis met het leven van iemand als men begint over Kwaliteit van Leven.

Met ingang van twee dagen geleden is er schijnbaar ook zoveel mis met mijn leven. Mijn fysiotherapeut begon er over. Ik schrok. Ik had me nog nooit gerealiseerd dat mijn getob met slechtfunctionerende hulpmiddelen en nog slechter functionerende bijbehorende organisaties een aanslag plegen op mijn kwaliteit van leven. Dat ze mijn gezondheid schaden had ik al wel bedacht. Maar dat mijn Kwalitiet van Leven hierdoor minder wordt nog niet.

Ik wist niet hoe te reageren, en bevestigde het maar.

Ik was veertig minuten te laat bij de fysiotherapie omdat de Planning van mijn rolstoelmonteur tegen mij een ander tijdstip had verteld, dan tegen mijn monteur. Ik botste dus tegen mijn rolstoelmonteur toen ik de deur uit ging om naar fysio te gaan. En ik kon kiezen: volledige fysio of een hele rolstoel. Ik koos voor het laatste.

Na veertig minuten bleek mijn rolstoel te oud om nog veel energie in te steken en is mijn actieradius nog net zo klein als veertig minutern daarvoor. Weg fysio, weg soepele spieren, weg lekkere wandelingen in de openlucht.

Het was de zoveelste keer de afgelopen tijd dat ik tegen mijn therapeut verhaalde over mislukte behandelingen, ziekgemelde werkdagen en gemiste leuke uitjes vanwege kapotte hulpmiddelen. Mijn Kwaliteit van Leven staat op de tocht.

Ik geef onmiddellijk toe veel te veel tijd kwijt te zijn aan gehandicaptenzaken het afgelopen jaar. En soms heeft mijn kwaliteit van leven daar inderdaad onder geleden. Maar het gekke is: tien jaar geleden leed ik er veel meer onder. Ik had minder hulpmiddelen en flipte als er eens iets kapot was. Drama’s. Paniek. En terecht. Mijn vangnet was veel kleiner. Geen partner die mij heus wel eten op bed komt brengen. Geen verzorgers die mij heus wel onder de douche krijgen. Geen vrienden die ik in geval van nood durfde (!) te vragen. Geen schoonmoeder die niets liever doet dan voor andere mensen zorgen.

Ik ben rustiger geworden. Mijn kwaliteit van leven is toegenomen, ondanks mijn afgenomen gezondheid.

Jippie

Precies 13 maanden en 18 dagen geleden heb ik voor Querido mijn wortels met mijn huisje in het centrum van Amsterdam doorgesneden. Dacht ik. Maar zo eenvoudig werkt het niet. Mijn oude huisje was aan een hele grote drukke straat, waar ik ook dit jaar nog af en toe door moet. Steeds ging dat gepaard met een vreemd, melancholisch gevoel. Met herinneringen aan mijn mooie gele vloer, mijn diep-donkerrode muur met de groen geruite bank ertegen aan. De warmte die het uitstraalde. En vooral mijn superfijne buren die heel fijn buur/vriend/mantelzorgnetwerkje om mij heen hadden gevormd.

Laatst kwam ik weer door mijn oude straat. Pas 20 meter voorbij de entree van mijn oude huisje ontdekte dat ik er zomaar voorbij was gereden – vol met andere gedachtes en gevoelens over mijn huidige leven. Ik raak nu echt ‘los’ zei ik tegen mezelf vol trots.

Eergisteren las ik over de ontworteling van een vluchteling en ik dacht aan de wortels die ik nu bijna 14 maanden geleden zo sterk voelde in mijn oude huis. Gisteren las ik weer iets over wortels, maar nu die van getekende bomen. En weer dacht ik aan mijn wortelgevoel. Voel ik ze nu ook? vroeg ik mij af? En nu tijdens het schrijven denk ik het weer: voel ik nu wortels? Van dit huis naar diep de aarde in?

Het antwoord is nee. Ik voel ze niet. Ik voel me fijn in mijn huis – al is de grote woonkamer erg leeg en soms wat moeilijk warm te krijgen; de studeerkamer is echter heerlijk. Ik vind de nieuwe buurt een zegen voor mijn gezondheid. In plaats van veel geld uit te geven aan winkelen in de Kalverstraat besteed ik mijn tijd na aan uitwaaien langs de vele kades hier in de buurt – gezond en lekker. Ik ken in mijn nieuwe buurt al minstens evenveel mensen als in mijn oude buurt en al zijn mijn buren niet zo’n netwerk als in mijn oude huis, enige mate van buurgevoel en beperkte mantelzorg is er gelukkig wel.

Maar kennelijk hebben wortels meer tijd nodig om te groeien…

Jippie

Laatst ontving ik bericht van de gemeente. Ze willen voor 15 februari 2008 een verantwoording van mijn PGB Hulp bij Huishouden. De verantwoording bestaat uit het volledig invullen van een meegestuurd formulier, het opsturen van overeenkomst(en) met hulpverlener(s) en bankafschriften waarmee ik kan bewijzen dat ik daadwerkelijk mijn hulpverleners heb betaald. 1 (verplichte) overeenkomst bevat 11 pagina’s. Ik heb als gevolg van wisselingen van hulpverleners en hun vakantievervangers 5 mensen gehad voor het huishouden in 2007. Al deze hulpverleners heb ik zelf moeten zoeken, zelf moeten contracteren en zelf moeten inwerken. Ik krijg van de bank 1x per maand een overzicht van mijn betalingen. Maakt dat de gemeente 1 ingevuld formulier wil en 67 pagina’s kopie van mijn adminstratie. Ik ben lichamelijk niet in staat deze 67 kopiën te maken. Ik moet nu dus ook iemand regelen die deze kopiën voor mij gaat maken. De gemeente stuurt 1 voorgedrukte A5 envelop mee om de hele zooi in te proppen.

Laatst las ik in de krant over een bedrijf geheten Zorgmakelaar Nederland. Zorgmakelaar Nederland is heel goed in het omkletsen van de CIZ en regelt voor iedereen die haar betaalt supergrote PGB’s. Van deze supergrote PGB’s regelt zij freelance verzorgers voor iedereen die ook dit betaald. Als je nog meer betaald beheert zij ook nog de het hele adminstratieve gedonder dat bij PGB’s hoort – inclusief het maken van 67 nutteloze kopiën en een A4 envelop. Het doel van de Zorgmakelaar Nederland is dus het compleet incasseren van het totale supergrote PGB. Ik als klant zou nergens meer een omkijken naar hebben.

Ik voel mij bedondert. Welke oen gaat nou 67 kopietjes maken terwijl je dat ook kunt uitbesteden zonder van je eigen geld ook maar één cent armer te worden?

Ik word nooit klant van Zorgmakelaar Nederland.

Jippie

Op de geboortedag van Florence Nightingale (12 mei) heb ik dit jaar van mijn werkgever een boek gehad over het belang van huisdieren voor psychiatrisch patiënten, gevuld met ervaringsverhalen en lofzangen op honden, katten en kippen.. Hierdoor geïnspireerd kochten Querido en ik 2 dagen later onze cavia Sjaak.

Sjakie heeft zijn belangrijkheid in ons huishouden al vaak bewezen. Als Querido zijn verhaal kwijt wil, hoort Sjaak het aan. Als Querido zijn creativiteit kwijt wil, gaan zijn zelfgemaakte liedjes over Sjaak. Als Querido zijn energie kwijt wil, krijgt Sjaak een schone kooi. En als Querido zin heeft om te spelen, speelt hij met Sjaak.

Querido snapt uitstekend dat huisdieren van groot (levensreddend) belang kunnen zijn voor psychiatrisch patiënten, want voor hem werkt het net zo.

Ik houd ook van Sjakie, maar alles in gradaties. En waar Sjakie (bijna) boven mij komt voor Querido, komt Querido boven Sjaak bij mij. Ik geniet ook van Sjaak. Querido en ik spelen vaak samen met hem. Ik heb de grootste lol bij het luisteren van de gesprekken die Querido met Sjaak voert (Sjaak, waar is mijn bril?). En soms, als Querido vindt dat ik gestresst ben, zegt hij dat ik mijn verhaal aan Sjaak moet vertellen. Dat zou helpen. Dat helpt mij niets. Ik praat in de lucht tegen een niet-terugpratende cavia. Maar toch, ook ik snap dat geroemde belang van huisdieren.

Laatst had ik een vreselijke zorgendag. Alles aan mij was gespannen. Onze hulp-bij-huishouden ging Sjakies kooi verschonen en Querido was er niet. Ik moest Sjaak dus uit zijn kooi halen, of beter lokken, want ik kan hem niet tillen uit zijn kooi. Gewapend met zijn eigen kussentje en een heleboel lekkere witlofblaadjes heb ik onze Sjaak 15 minuten toegesproken, voorgezongen, uitgescholden en omgepraat. Maar meneer bleef zitten waar hij zat, witlof buiten de kooi of niet. Geheel ontspannen gaf ik het op. Wat een psychisch effect zo’n beestje kan hebben!

Vanavond proost ik op Sjaak!

Jippie